Udine, primo protocollo regionale per le malattie rare

Presentato all’Ospedale di Udine il primo protocollo d’intesa tra 21 associazioni di volontariato, pazienti e caregiver dedicato alle persone con malattie rare e ai loro familiari. L’assessore regionale alla salute, Riccardo Riccardi, ha elogiato l’iniziativa definendola un esempio di “cultura della salute”, sottolineando il valore della collaborazione nel costruire una rete di supporto fondamentale per i pazienti.

Le criticità del sistema ospedalocentrico

Durante la presentazione, Riccardi ha espresso preoccupazione per un’organizzazione sanitaria ancora “troppo ospedalocentrica”, evidenziando la necessità di sviluppare una rete oncologica regionale, ancora assente in Friuli-Venezia Giulia. “Questa giornata deve servire da esempio per pensare al bene di tante persone”, ha dichiarato, ribadendo l’urgenza di risposte integrate alle necessità dei pazienti con malattie rare.

Numeri che fanno riflettere

Il direttore del Centro coordinamento regionale malattie rare, Maurizio Scarpa, ha illustrato dati significativi: in Europa una persona su 2.000 è affetta da una malattia rara, mentre in Italia i pazienti superano i 2 milioni. Di questi, il 50% sono bambini che non superano il primo anno di vita. Il Friuli-Venezia Giulia, pur collocandosi nella media nazionale, si impegna a migliorare attraverso il potenziamento dei presidi specialistici e la collaborazione tra strutture sanitarie e socio-assistenziali.

Gli obiettivi del protocollo

La filosofia di rete adottata dal protocollo mira a garantire a tutti i pazienti:

• Accesso ai diritti di esenzione e cura, attraverso certificazioni dedicate;
• Un modello organizzativo “hub and spoke” per erogare cure vicino al domicilio;
• Una razionalizzazione dei presidi di riferimento;
• L’implementazione del Registro regionale delle malattie rare per migliorare la connessione con la rete nazionale.

Un modello da seguire

La Regione si augura che il protocollo rappresenti un modello replicabile a livello nazionale. “Lo sforzo delle associazioni non si ferma al momento critico della diagnosi, ma prosegue nel supporto alla persona e alla sua famiglia lungo tutta la vita”, ha sottolineato Riccardi.

Questo progetto, unico in Italia, rappresenta un passo importante verso una sanità più inclusiva e umana, capace di rispondere ai bisogni concreti dei pazienti con malattie rare e dei loro familiari.

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